une pensé pour notre amis bjourlin

.----TALINE,

courage ma petite tu semble être sur la bonne voie.

Bisousà toi, d'un vieux pépé. :aa106:

Dimanche 26 décembre



Une journée où on aurait presque cru que c'était noël vraiment à Necker....

Une journée calme pour notre petite puce qui l'a passé sur le ventre.
Des saturations qui tournent autour de 70 - 80 %, quelques petites désaturations quand on embête mademoiselle ou quand elle s'énerve.
La sédation a été diminué. Baisse du respirateur qu'elle supporte plutôt bien. La température a tendance à faire un peu de yoyo.
La CRP ( marqueur de l'inflammation) a été ré augmenté un petit peu ce matin.

Le yoyo de la température inquiète le médecin car elle a peur que notre choupette nous refasse un choc septique (ce qu'elle a fait en début de semaine). Donc prélèvement de nouveau refait, même si pour l'instant toutes les bactério faite les jours précédents reviennent négative.

Pour les résultats des bactério (qui se font sur prélèvement sanguins) il faut attendre 24 à 48h pour avoir les résultats.



Lundi 27 décembre : journée mère fille



Mon homme étant bien malade décide de ne pas aller voir sa fille car peur d'une grippe, et comme notre fille reste fragile il ne veut pas lui refiler sa crève.

On attaque le 27ème jour de réa, 28 jours qu'on fait des aller-retours, qu'on subit les décisions médicales, qu'on subit les aléas de santé de notre fille. Mais malgré cela on est là près d'elle tous les jours. On n'a peut être pas eu le noël rêvé d'être réunis tous les 3, il en sera de même pour le nouvel an, mais par chance elle est encore en vie. Pendant ce mois on a faillit perdre notre fille plus d'une fois : le jour de l'opération, le chirurgien était plus que pessimiste, de même lorsqu'ils ont essayé de lui enlevé la circulation extra corporelle ; et la dernière en date la semaine dernière quand on nous a annoncé que la petite faisait ue phase terminale de son infection pulmonaire (gros choc septique). Malgré toutes ces épreuves que nous traversons, notre petite est là à nous surprendre sur son petit lit d'hôpital et même les médecins en restent bouche bée. C'est vrai que ce n'est pas tous les jours évidents, il y a certains jours où on aimerait pouvoir faire une pause hospitalière, souffler un petit peu, mais notre fille est la priorité. Pour l'instant il est hors de question qu'on s'éloigne de notre puce où cas où. On peut noter une amélioration de son état en général, mais il faut préciser que cet équilibre reste encore très précaire.

Notre journée mère fille a été plus que géniale. Ma puce a été mise sur le dos car grosse crise d'agitation sur le ventre et beaucoup de mal pour la calmée. Radio de faite et pas franchement géniale géniale. Ayé l'angoisse monte : qu'est ce qu'elle nous prépare pour le lendemain mademoiselle. L'infirmière me dit qu'on va lui en refaire une autre pour être sûre qui sera un mieux que ce qu'ils espéraient. La température fait toujours des yoyos, ce qui inquiètent les médecins. Mademoiselle arrive quand même à faire déplacer une équipe d'infectieux. Et un changement d'antiobiotique au passage. La sédation a été réaugmenté car elle ne spportait pas la baisse. Ce sevrage va être long aussi.
La moins bonne nouvelle : les poumons sont bien abîmés entre autre par le respirateur. Ca fait 27 jours qu'elle a le respirateur à marche forcée. Des essais de changement de repsirateur vont peut être fait aujorud'hui ou demain.
Et quelle joie de la voir calme les yeux grand ouvert à me regarder, et elle retrouve ces petites mimiques du visages. Elle arrive à lutter contre la sédation mademoiselle (elle a entre autre de la morphine pour calmer ces douleurs). Elle est franchement géniale et magnifique. Quel beau combat ma puce !

Un mardi calme mais tendu



Mardi 28 décembre : 28ème jour de réa.

Voilà le jour tant attendu de la semaine, que va-t-il se passer ?

La matinée aura été un petit peu moyenne avec 2 ou 3 désaturation à 45 - 50 %.Notre fille a été mise sur le côté en alternance : un coup à droite, un coup à gauche.
Des points au niveau de sa cicatrice du thorax ont été enlevé un sur 2, les autres (dans le coups et les points des drains) ont été laissé à l'air libre.
La réalimentation se passe bien, il n'y a pas de soucis particulier. Ca se fait par accoup de 5 ml. Malheureusement ça ne peut pas se faire avec le lait de maman car la bactério n'est toujours pas bonne.

L'après-midi fut calme. Des saturation plus que correcte avec des pointes à 91 % de saturation, une moyenne a 80 - 85 %. Une température à 37,0 mais il faisait quand même entre 16 et 18° degré dans sa chambre hier.

De nouveau des épisodes de désaturtion pour la nuit, qui a chuté jusqu'à 50, puis c'est de nouveau stabilisée. La température reste stable.

bonjour a vous les Anciens et Amis .En cette fin d'année je vous remercies tous et toute pour le soutien moral que vous nous apportés pour les enfants et la petite Taline.Meme si noel n'a pas étais celui que l'ont esperaient notre petit-fille se bas contre la maladie avec acharnement(merçi a Martine de vous transmetres toutes les bonnes et mauvaises nouvelles )et cela me fais voir une grande solidarité que j'avais oublié.Et en ce jour je soutien ceux et celles qui ont a leur tour de la famille (enfants ou autre) dans une situation aussi lourde.Je vous souhaitent une bonne et heureuse année 2011 et surtout la santée et la joie AMITIE a tous d'un papi et ancien Legionnaire , je vous embrasse pour les dames et vous Salut respectueusement les amis

bonjour bernard ,tu nas pas a me remercié ,ces tout a fait normal on nes une famille unie,tu sais que tu peut m'appellez quand tu veut a n'importe quel moment ,je vous embrasse tous et surtout la puce

Bonjour Martine et merci pour les news.Bonjour à votre ami B.Jourlin.

Salut BJOURDIN,

Tu n'a pas à nous remercier, ca il est tout àfait normal, que nous vous soutenions

moralement, dans cette dure épreuve, que vore famille traverse actuellement.

En souhaitant de tou coeur, que TALINE, entame cette nouvelle année, dans

de très bonne conditions.

Mercredi 29 décembre : 29ème jour de réa

Papa toujours malade, donc je fais les trajets seule encore aujourd'hui.

Ce matin, la petite allait bien : des saturations correctes (80 - 90 %). Il y a eu des essais de changement de respirateur fait ce matin. La petite l'aurait bien supporté mais les gaz du sang étaient trop perturbés, donc on l'a remise sur le respirateur à marche forcée (HFO).
La CRP (marqueur de l'inflammation) est en légère hausse comparée à hier.

Cette après midi vers 15h notre fille nous a fait une grosse chute de tension entrainant une chute de saturation (à 50 %). La pente pour remonter tout ça fut extrêmement dur. Ils ont dut la re remplir avec de l'albumine et ensuite une enième transfusion sanguine. Elle commence à avoir un sacré dossier transfusionnel mademoiselle. Le médecin a ré-augmenté l'apport en oxygène du respirateur : on est passé de 90% à 100%. A 18h30 quand je suis partie mademoiselle se stabilisait à 70 %. Je rappelle le service de la réa à 20 % car pas franchement rassurée d'avoir laisser ma fille comme ça. Et là à notre grande surprise mademoiselle est à 100 % de saturation. Mais il faut savoir qu'avec sa pathologie elle n'a pas le droit d'être à 100 % (son coeur n'est pas réparé totalement). Vers 22h, la saturation est redescendue à 80 % (en moyenne) et la température redescendait autour de 37,0°.

Concernant la ré-alimentation, notre choupette remange depuis mardi avec de toute petite quantité :
- mardi : 0,5 ml par heure à raison de 7 ou 8 fois dans la journée
- mercredi : 0,8 ml par heure à raison de 7 ou 8 fois dans la journée
On ne peut toujours pas lui donner mon lait car bactério pas bonne. Mais mercredi soir le médecin m'expliquait qu'après 15h il ne techniquait plus, et que mon lait passait plus de 14h dans les frigos à attendre d'être analysé, ce qui permet aux petites bactéries et aux petits germes de se développer largement. Donc je vais essayer d'y aller plutôt en début d'après midi pour pouvoir permettre à mon lait de moins patienter ...

Ca y est l'infirmière a finit de lui enlever les point au niveau de l'ouverture du thorax et du cou. Elle a 2 jolies cicatrices qui ne sont pas inflammatoires et d'ailleurs notre choupette cicatrise à merveille.

Elle a d'ailleurs été mise sous corticoïdes pour pouvoir aider les poumons à mieux cicatriser.

Concernant les traitements :
Elle a toujours de l'adrénaline, des cortropes, des antibiotiques qui changent, une perfusion entérale (perfusion qui apporte ce que la petite à besoin), des médialipides (du gras), héparine (anti-coagulant). Concernant les médicaments de la sédations, il y a la Kétamine en moins depuis 2 ou 3 jours ; elle n'a plus que de la morphine et de l'hypnovel.
D'ailleurs dans la journée le médecin la trouve très spastique et lui fait un bolus de morphine. Et histoire de 5 à 10 minutes après mademoiselle m'ouvre ces petits yeux....

Que va nous réservez la journée de jeudi....

merci martine


une rose pour taline, une pour ses parents, une pour bernard et maria et une pour toi martine

merçi pour eux et merçi pour moi

merci Martine et bonne année a toute la famille

merci martine tous mes voeux a la famille

A vous les anciens et frere d'arme ansi que tous les amis (e) pour ce contact merveilleux mais en ce jour triste je viens avec douleur vous annoncer le décés de notre petite-fille TALINE qui a rejoint le royaume des anges.Merci a tous et je reste en contact permanent avec vous tous. Que dieu soutienne nos enfants et repose en paix au royaume de bienheureux petit ANGE

toutes mes condoléances Camarade .
Beaucoup de peine et d'émotion pour nous aussi
Quelle repose en paix

Dans ce moment pénible, je vous présente toutes mes condoléances, et je suis de tout coeur avec vous

Je sis de tout coeur avec vous. e pensais pouryant qu'elle allait s'en sortir.

Toutes mes condoléances à vous tous.

Et à toi, petite TALINE.................

....................

sincére condoléance a toute la familles

repose en paix petit ange

ces une grande tristesse ,je ne sais quoi dire tellement jai du chagrin repose en paix petit ange

pour ceux qui veule lui envoyez leur condoléance voiçi l'adresse de bernard
Mr et Mme Jourlin Bernard 123 impasse de la prairie 42190 CHANDON

martine a écrit:

pour ceux qui veule lui envoyez leur condoléance voiçi l'adresse de bernard
Mr et Mme Jourlin Bernard 123 impasse de la prairie 42190 CHANDON

C'est avec une grande consternation que je viens de lire cette terrible nouvelle. Je vous présente mes sincères condoléances.

voila les dernière nouvelles
Ce qui c'est passé le 3 janvier 2011



Début d'une nouvelle semaine, retour de vacances du chirurgien et une belle avancée de noter petite. Aux nouvelles au matin, la petite allait bien elle avait passé une bonne nuit et respirait bien avec l'aide de son nouveau respirateur. Les médecins parlent même de la date d'extubation, de son IRM cérabrale... Les choses avancent sur la bonne voie...

13h : Décharge septique. Elle nous fait comme il y a 15 jours en arrière. Les médecins ré ouvre la panel d'antibiotique, refont une série de bactério....

15h30 : Nous arrivons à l'hôpital pour notre visite quotidienne à notre petite puce. On dit bonjour à l'infirmière des consultations et souhaitons les meilleurs voeux. On nous dit qu'un cathéter c'est infecté et qu'ils sont en train de le changer.

16h : On voit la psychologue de l'unité d'accompagnement. On discute avec elle de beaucoup de choses et surtout de la prise de bec avec l'infirmière le 24 décembre que l'on a encore beaucoup de mal à digérer.

17h : On rentre dans la réa, on croise le chirurgien qui nous dit que ça ne va pas bien du tout. La psychologue nous demande si on souhaite qu'elle reste. On pense que ça va aller. Elle prévient le médecin de l'unité d'accompagnement. Au loin, je les vois prendre la machine de déshokage. Le pire est en train de se produire.

17h15 : Visite avec un médecin qui nous explique ce qui c'est passé depuis le début de la journée. A 17 h le coeur de notre fille a lâché ils sont en manoeuvre de réanimation depuis 15 minutes mais le coeur ne veut pas repartir...

18 h : 2 médecins viennent nous voir... 50 minutes de manoeuvres intensive pour réanimer la petite, 50 minutes de massage cardiaque....La nouvelle tombe comme un coup de massue sur la tête.
Les médecins nous remercient de notre présence et de notre partenariat avec eux.


repose en paix mon ange